‘소아의료 단비’ 이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 중간 성과 공개 심포지엄
소아암과 희귀질환 극복을 목표로 역대 최대 규모의 민간 재원 기반 사업이 진행되고 있다. 삼성 이건희 전 회장 유가족은 고인의 뜻을 이어받아 2021년 서울대병원에 3000억을 기탁했다. ‘모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살펴야 한다’는 유지였다. 이에 서울대병원은 사업단을 구성해 어린이 환자에 대한 치료비 지원과 동시에 전국적으로 소아암과 희귀질환 연구를 후원하기로 했다. 현재와 미래의 의료진이 활용하고 참고할 데이터베이스를 구축하는 것이 목표다. 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 김한석)은 11월 8일, 서울대병원 의생명연구원 윤덕병홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 심포지엄을 개최, 사업 성과와 나아갈 방향에 대한 이야기를 나눴다. 행사에는 최재형 국회의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 서울대병원 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다. 사업단의 목표는 질환이 다양하고 환자 수는 적어 표준 치료법이 없는 소아암, 희귀질환 환자들을 위해 통합 치료지침 데이터베이스를 만들고, 전국적으로 양질의 의료 혜택을 누릴 수 있도록 하는 것이다. 이를 위한 운영 방침 3가지는 ▲실질적, 직접